Il Salento per il piccolo Felice, il “bambino farfalla” di tre mesi #help4felice

Il Salento per il piccolo Felice, il "bambino farfalla" di tre mesi #help4felice

Ci sono storie che devono essere raccontate. Che devono viaggiare quanto più possibile, per arrivare ovunque. Storie che ci rendono consapevoli della nostra imperfetta umanità e ci fanno riscoprire la nostra capacità di amare. La storia del piccolo Felice Guastamacchia  è una di queste.

Lo scorso 13 novembre ero a Ruvo di Puglia e partecipavo ad una corsa per beneficenza: sapevo che eravamo tutti insieme per aiutare un bambino, ma non sapevo di più.

Ascoltando la voce vibrante d’emozione del papà, ho sentito una morsa al cuore e il desiderio di contribuire a dare a Felice una possibilità.

Felice e la sorellina gemella Bianca sono nati a Terlizzi (BA) il 10 agosto scorso, lei sta benissimo, lui ha manifestato fin dalle prime ore di vita, la comparsa di bolle sospette sul corpicino. Lo sgomento dei genitori è stato grande e si sono recati prima a San Giovanni Rotondo, poi al Bambin Gesù di Roma. La risposta è stata sconcertante: Felice è quello che si dice un “bambino farfalla”. Nulla a che vedere con la leggerezza evanescente e libera delle farfalle, si tratta di una malattia devastante.

Felice soffre infatti di EB, Epidermolisi Bollosa: il suo corpicino non produce il collagene, che è un preziosissimo costituente della pelle e della cartilagine, è soggetto alla comparsa di orribili e dolorose bolle che vanno letteralmente “scoppiate”, facendolo piangere e dimenarsi di continuo. I genitori sono straziati: “Ogni giorno non sappiamo cosa può succedere, quante bolle possono uscire e come starà il piccolo. Quando lo vediamo piangere disperato siamo sconfortati e ci sentiamo impotenti”, hanno raccontato, con le lacrime agli occhi. E io mi sono commossa con la giovane coppia.

La malattia è di chi la vive e della famiglia del malato, ma credo che ognuno di noi possa dare una mano per contribuire ad alimentare una speranza.

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“L’esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze finchè dura.

L’EB è una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo che ha scelto di colpire e portando addirittura alla morte per soffocamento o fame.”, si legge sulla pagina facebook dedicata al bambino, www.facebook.com/help4felice.

Il bambino potrà curarsi solo in America, con cure costosissime: “Il centro più accreditato, per via dell’esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l’Italia che preveda il pagamento di queste cure.”

 

Sulla pagina facebook Help4felice sono indicati tutti i modi possibili per donare, sia on line che attraverso bonifico intestato allo zio del piccolo. Inoltre ci sono tanti salvadanai sparsi in Puglia e in Italia. Molto si è fatto in terra di Bari, io stessa ho provveduto a posizionare alcuni salvadanai a Lecce e provincia per aiutare il piccolo.

Vogliamo dare tutti insieme una speranza a Felice di essere davvero felice?

 

 

#help4felice LECCE E PROVINCIA (manca Alezio che si attiva in questi gg anche con le scuole)

 

 

LECCE:

SETTE di SETTE, via Oberdan 13 Galleria Mazzini Lecce;

NATALE Bar Pasticceria (San Cesario) e Lecce via Trinchese;

OFFICINE CANTELMO (presso bar) viale De Pietro

CENTRO FORMAZIONE DANZA viale Japigia 10 Lecce;

Libreria Spazio PENSA c/o Centro Commerciale Spazio Lecce.

MALCANDRINO Cibo ed Eventi Strada Provinciale Lecce/Monteroni;

Bar STOP via Monteroni, Lecce;

Bar La STECCA Facoltà di Ingegneria Lecce, Edificio La Stecca via per Monteroni;

TERMOFORNITURE viale Leopardi

MARIEN PLATZ Birreria braceria pizzeria via Lequile 34

LICEO SCIENTIFICO BANZI Piazza Palio

 

GALLIPOLI:

FACULA Corso Roma 50

SAVINO Bar Gelateria Corso Roma 41

PARIOLI Bar Pasticceria Corso Capo di Leuca 3/5

 

MONTERONI DI LECCE:

Istituto Comprensivo Polo1 Monteroni di Lecce;

FARMACIA PALMIERI Piazzetta Romano 2

 

SAN CESARIO DI LECCE:

EVO REAL FITNESS via 4 Novembre;

NATALE Pasticceria Piazza Garibaldi

PISCINA ICOS via Tevere 14

STEFANIA DE LEO Parrucchiera via A. Moro 22

 

MARTANO:

FARMACIA LETTERARIA CORTE GRANDE Piazza Assunta 31

 

MATINO:

SUPERMERCATO di Luigia Leopizzi in via Piave 50

 

TAVIANO:

CICCIO PANZA Lounge-Risto&Pizza Piazza del Popolo 2

 

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Maria Pia Romano

Maria Pia Romano è nata a Benevento nel 1976, è iscritta all’Albo dei giornalisti dal 2000. Collabora con testate regionali e nazionali e si occupa di comunicazione pubblica e comunicazione scientifica, uffici stampa e organizzazione di eventi.

Ha all’attivo quattro raccolte di poesie, “Linfa” (LiberArs, 1998), “L’estraneo” (Manni, 2005), “Il funambolo sull’erba blu”, (Besa 2008) e “La settima stella” (Besa 2008) e i romanzi “Onde di Follia” (Besa 2006), “L’anello inutile” (Besa 2011-2012-215), che ha ottenuto le Tre penne di Billy il Vizio di leggere, Rai 1, e finalista Premio Nabokov; “La cura dell’attesa” (Lupo 2013), vincitore Premio Libriamola 2013, Premio Carver, Premio Il Tombolo Città di Cantù e Premio Città di Mesagne, finalista Premio Essere Donna Oggi 2016; e “Dimmi a che serve restare” (Il Grillo editore 2015).

Ha ricevuto riconoscimenti in campo nazionale e internazionale per i suoi lavori. Le sue poesie sono inserite nel Museo della Poesia di Perla Cacciaguerra a Cesa. È stata tradotta da Amina Di Munno e Cassio Junqueira per il festival della letteratura italiana in Brasile del 2011.

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